A mudança de paradigma entre pessoas com deficiência e pessoas com necessidades adicionais de suporte é um tema importante e atual. Só uma sociedade que inclui todas as pessoas pode concretizar o seu verdadeiro potencial. O primeiro elemento fundamental é o de reconhecer que estamos perante cidadãos com características e realidades muito diversas, com graus diferenciados de autonomia e funcionalidade que carecem de suportes distintos, tendo em conta que os desafios que se colocam à sua inclusão são de natureza muito diversificada.
Historicamente, o termo “deficiente” foi amplamente utilizado de maneira depreciativa, o que levou a estigmatização e discriminação das pessoas com deficiência.
Devido a essas conotações negativas, muitos países e comunidades têm adotado uma abordagem mais centrada na pessoa e preferem utilizar terminologias mais inclusivas e dignas, como “Pessoa com Incapacidade Intelectual ou Desenvolvimental” (IID) em vez de “pessoa deficiente”. Essa abordagem enfatiza a importância de reconhecer a dignidade, a individualidade e os direitos das pessoas.
Ao usar esta designação, é fundamental ter em mente o respeito pelas pessoas e evitar linguagem que possa perpetuar estigmas ou preconceitos. É recomendado usar uma terminologia que coloque a pessoa em primeiro lugar, reconhecendo a sua identidade e valor como ser humano.
É desta forma que surge o conceito de “Necessidades Adicionais de Suporte” (NAS), que está relacionado com a ideia de reconhecer que qualquer pessoa, temporária ou permanentemente, pode precisar de apoio ou suporte adicional para alcançar o seu pleno potencial, independentemente de ser ou não descrita como tendo uma IID.
A terminologia destaca que as pessoas podem ter necessidades específicas que vão além do que é considerado típico ou médio na sociedade. Essas necessidades podem estar relacionadas com capacidades cognitivas, sociais, emocionais, comunicativas, físicas ou sensoriais.
Não é apenas a pessoa com NAS, transitória ou permanente, que é responsável pela sua integração efetiva na sociedade. Também esta e os sistemas de suporte existentes devem garantir que sejam criadas condições inclusivas e acessíveis. Esta abordagem promove a inclusão e a igualdade de oportunidades para todas as pessoas, independentemente das suas necessidades e ou capacidades.
Pretende-se com a implementação dos sistemas de suporte, proporcionar um ambiente que promova a inclusão, o desenvolvimento pessoal e a qualidade de vida destas pessoas. Estes sistemas, baseiam-se na ideia de que cada indivíduo é único e possui capacidades, interesses e necessidades diferentes.
A implementação destes pode ser dividida em várias etapas. Primeiramente, é importante realizar uma avaliação abrangente das necessidades e capacidades de cada pessoa. Isso envolve a análise de sua competência, capacidades adaptativas, comunicação, saúde e bem-estar emocional. Com base nessa avaliação, é possível identificar as áreas específicas em que cada pessoa precisa de suporte adicional.
Em seguida, é necessário desenvolver um plano individualizado de suporte para cada um. Esse plano deve ser centrado na pessoa, levando em consideração as suas preferências, objetivos e interesses. Deve-se trabalhar em parceria com o próprio, familiares e significativos, bem como com outros profissionais envolvidos, para desenvolver um plano que atenda às suas necessidades e promova a sua autonomia.
A implementação dos sistemas de suporte deve envolver uma equipa interdisciplinar, com a colaboração de diferentes profissionais, como psicólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, assistentes sociais, entre outros. Cada profissional desempenha um papel importante na oferta de suporte adequado em cada área.
A implementação dos sistemas de suporte deve ser contínua e envolver avaliações regulares para garantir que o apoio oferecido esteja adequado às necessidades em constante evolução de cada pessoa. É importante rever e ajustar o plano conforme necessário, sempre visando o bem-estar e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com incapacidade intelectual e desenvolvimental e valorizando a sua autodeterminação.
Na Casa Santa Maria sempre procuramos orientar-nos por estes princípios. Desde 2021 e de acordo com a portaria n.º 70/2021 de 26 de março, temos vindo a atualizar metodologias e procedimentos para melhor responder a estas necessidades.
Hoje, mais do que nunca, parece-nos importante respeitar interesses, necessidades e projetos de vida, compreendendo-os como únicos e centrados na pessoa.
Compreender as pessoas através das suas necessidades de suporte
As pessoas com IID diferem na natureza e na extensão do suporte que necessitam para participar na vida em comunidade, tal como corrobora o instrumento Supports Intensity Scale—Adult Version (SIS-A).
Schalock, et al. (2010), clarifica os seguintes conceitos: suportes – recursos e estratégias que promovem o desenvolvimento e funcionamento pessoal; necessidades de suporte – padrão e intensidade dos suportes que a pessoa necessita para participar em atividades da vida diária.
A otimização das oportunidades para participar em experiências de vida significativas e a maximização dos resultados pessoais dependem de uma organização de suportes onde o padrão e intensidade de suportes da pessoa são considerados à luz das suas preferências e objetivos.
Tradicionalmente, as pessoas com IID foram avaliadas com base nas suas limitações de inteligência e comportamento adaptativo. Essas limitações manifestam-se na vida das pessoas através de perturbações na aprendizagem e no desenvolvimento, por dificuldades na participação na vida diária, e vulnerabilidades específicas. No entanto, a avaliação tradicional não considera diretamente os suportes necessários para uma participação significativa na vida. A identificação de suportes requer uma compreensão abrangente das necessidades individuais e a resolução de problemas para promover resultados pessoais.
As pessoas com IID necessitam de suportes extraordinários que a maior parte das pessoas não necessita, para poderem beneficiar da educação, participar e contribuir para a sociedade.
No passado a “deficiência” era frequentemente vista como uma limitação individual, o novo paradigma enfatiza a importância de reconhecer as suas necessidades adicionais de suporte localizadas no tempo.
Bibliografia
Grant, Loren, (Ed.), A Disability History Timeline: The Struggle for Equal Rights Through the Ages (NHS, 2013), https://www.merseycare.nhs.uk/media/1749/disabiliyt-timeline-2013.pdf .
Schalock, R., Borthwick-Duffy, S., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E, Coulter, D.L., Craig, E.M., Yeager, M.H. (2010). Intellectual disability: Definition, classification, and systems of supports (11th Ed.). American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
Thompson, J. R., Bryant, B. R., Shalock, R. L., Shogren, K. A., Tassé, M. J., Wehmeyer, M. L., Campbell, E. M., Craig, E. M. (P.), Hughes, C., & Rotholz, D. A. (2020). Escala de Intensidade de Apoios: versão para adulto (SIS-A): Manual do Utilizador (Adaptado por P. Lopes-dosSantos, M. A. Santos, M. Sanches-Ferreira, M. SilveiraMaia, S. Martins, S. Alves, & S. Santos). Federação Portuguesa da Formação Profissional e Emprego de Pessoas com Deficiência e Incapacidade.
Ana Baguim, Ana Santos
Diana Sousa, José Oliveira
A EQUIPA TÉCNICA DA CASA DE SANTA MARIA
